16 september 2011

Två sidor av myntet

Jag har fått många kommentarer på hur idiotisk vår doktor här är och på hur kan det spela någon roll med tio gram hit eller dit. Jag förstår er, jag förstår frustrationen. Jag delar den nämligen.

Men jag har en annan sida på mitt mynt också. Jag har nämligen ett barn som jag älskar så in i bängen och som en läkare säger inte får i sig tillräckligt med näring. Som säger att det inte är något som märks nu, utan att det kommer i skolåldern. Läs-och skrivsvårigheter till exempel.

Jag ringde 1177 idag för att få information om det här med "second opinion" och fick prata med en sköterska som fick mig att bryta ihop. Hon hade jobbat med barn med ätsvårigheter och visste en hel del om knappar och sonder. Hon berättade samma saker som läkaren sagt. Att hjärnan inte utvecklas och att det inte syns eller märks nu, men att det är ett faktum. Det blir så om ett barn får för lite näring under en period. Hur lång period, vet man inte. För lite näring = ingen viktuppgång. Där är ju det en enorm skillnad på om man ligger på normalkurvan, eller nästan 4 kurvor under normalkurvan, som Frida. Frida har inte mycket kvar att ta av.

Jag berättade för sköterskan om Frida och hennes utveckling, att hon är pigg och att hon mår så mycket bättre nu, än när hon sondas och kräks. Sköterskan sa att Fridas ork helt och hållet berodde på att hon får så mycket kärlek. Hade hon varit ett föräldralöst barn i svälttillstånd hade hon inte alls varit lika pigg. Man kommer långt på kärlek, sa sköterskan, men det räcker inte alltid.

Och det var väl ungefär då jag bröt ihop. Då jag började undra vad fan vi håller på med. Gör vi det här för Fridas skull eller gör vi det för vår egen? För livet utan sond är fasiken så mycket enklare än livet med. Är det värt att riskera Fridas utveckling i skolåldern för att hon ska kunna äta nu? Är det värt det? Kompisarna på dagis bryr sig inte om en knapp men jag gissar att inlärningssvårigheter kan vara jobbigare att kämpa med. Så vad gör det om vi sondar ett halvår? Eller ett år? Det går ju att få en vardag i det också.

Det enda jag vet från Graz, är att de lyckas vänja av väldigt många sondmatade barn. Det är de bra på. Men har de några fakta om hur barnen mår efter flera år? Hur mår den där undernärda 1½-åringen idag, fem år senare? Jag har ingen aning. Jag vet bara att Graz säger att detta inte är ett problem. Och jag vill ju gärna tro på det. Jag vill så gärna tro på Graz.

Tillbaka till frågan om "second opinion". Sköterskan på 1177 berättade att vi måste ringa till kontaktsköterskan på 334:an och be henne berätta detta för dr M. Därefter måste vi även prata med dr M och förklara för henne varför vi vill göra detta, eller anser oss behöva göra detta. Därefter skickas, förmodligen, en förfrågan till troligen Astrid Lindgrens barnsjukhus och motsvarande avdelning där. Hur snabbt man får tid där är oklart men en månad kan det säkert ta, sa sköterskan. Vi har inte en månad. Vi har 11 dagar.

Samtidigt som jag bara vill kasta in handduken så fick jag alldeles nyss sitta med Frida i famnen och ge henne en flaska välling. Vi har förresten bytt till den stora flaskan nu eftersom Frida ett par gånger druckit upp hela den lilla. Jag fick sitta där med en trött liten filur som sög i sig 1 dl välling. Jag fick snusa på henne, känna hennes lena, fjuniga hår mot min kind, känna hennes avslappnade kropp i min famn och känna doften av vanilj, från både Frida och vällingen. Jag njöt. Om vi börjar sonda kanske jag inte får uppleva detta på väldigt länge, kanske aldrig mer. Där har vi den själviska sidan av mig.

Frida, Frida, Frida. Älskade, älskade unge. Hjälp mig, vad ska vi göra? Vill du kräkas nu och kunna läsa sen? Eller vill du äta själv nu och inte kunna läsa sen? Är det så viktigt att du äter själv? Är det viktigare än att du får utvecklas? Det bästa vore förstås att du ökar i vikt. Så enkelt det vore.

Jag förstår att det är omöjligt att förstå vidden av de här två sidorna. Det är lätt att säga "kämpa på", "lyssna på Graz", "skit i vad doktorn här säger", "titta på Frida" men när det är ens eget barn...  och om en läkare säger att "det som du gör nu är inte bra för ditt barn, hon tar skada" så krävs det väldigt mycket kunskap för att i alla fall jag ska kunna stå emot. Jag vet att kommentarerna är till för att peppa mig och jag uppskattar det otroligt mycket. Jag uppskattar att ni finns med och hejar på i medvind och skickar kramar i motvinden. Jag vill bara förklara att allt inte är så enkelt som det kan verka. Så sluta inte med de kommenterandet för det behövs nu mer än någonsin.

Man kommer väldigt långt på kärlek, men det räcker inte alltid.

5 kommentarer:

  1. Hon verkar ha varit bra att prata med den där sköterskan. Smart att ringa dit. Nej, hur ska ni veta vad som händer när F är äldre? Ingen vet ju vad som händer med en själv om 5 år men man tar för givet att man ska må bra...

    Kram

    SvaraRadera
  2. Skit nu sitter jag här och grinar lite.. att det ska vara så KOMPLICERAT! jag vet förstås inte vad som är bäst... men jag tror att ni kommer hitta en väg. Stor kram!

    SvaraRadera
  3. Detta är så sorgligt, det berör mig verkligen djupt och jag känner med er. Självklart kan jag inte helt förstå hur ni har det, men jag kan ju tänka mig och iallafall försöka förstå. Vad ni än beslutar er för att göra så ska du veta att jag beundrar er styrka och ert engagemang. Ingen kan anklaga er för att inte ha gjort allt som står i er makt. Frida kunde inte ha fått ett par bättre föräldrar än er -kom ihåg det!

    Kram

    SvaraRadera
  4. Kloka Anna. Du tänker så nyktert mitt i all frustration och motlut. Önskar att det fanns ett enkelt svar. Tänker på er och tror på F. Kram

    SvaraRadera

Hallå där! Jag älskar kommentarer så skriv gärna en rad!