6 januari 2012

Årskrönika 2011

Fridas andra år börjar med en bottennotering på vikten. På ettårsdagen väger hon 6,85kg. Några dagar efter ettårsdagen börjar vi sondmata henne på natten eftersom hon äter alldeles för lite för att orka med dagen. Hon är spak och sover mycket.

Jag funderar mycket över vilken tur vi ändå haft. Jag tror inte att lika många föräldrar med "vanliga, friska" barn tänker riktigt så. Inte känner så. Konstigt nog. För krasst sett, det är ju de som har haft tur. Jag funderar också mycket på att det inte alltid blir som man har tänkt sig, men oftast blir det bra ändå. Så klart undrar jag också hur det kunde bli så här, hur det kunde barka iväg med sondandet så länge.

Under våren genomgår Frida ett antal undersökningar men inget visar på något onormalt.

I slutet av mars åker makeN och jag till Rom. Vi bara äter och sover i fyra dagar. Under tiden är barnen hos mormor och morfar. Frida har precis börjat sondas på heltid. Hon börjar kräkas igen.

I mitten av april får jag äntligen ett jobb och börjar jobba. MakeNs första vecka hemma kantas av kräkningar och han är chockad trots att han varit med om det på helger/kvällar samt att jag förstås försökt berätta hur det är. Det går ändå inte att veta förrän man är i det. Frida går till en början upp i vikt men när kräkningarna tilltar stagnerar vikten och vi beslutar oss för att försöka sondavvänja henne. Försök nummer två.

De första dagarna är tunga men första veckan går ändå okej. Den 11 maj får jag äntligen ge Frida välling i famnen. Det är första gången på väldigt länge. Väldigt, väldigt länge.

Vikten går förstås ner första månaden. Frida lever på smoothies gjorda på ägg, grädde & bär och vi matar henne med välling när hon sover. Vi är nervösa inför vägningarna och har svårt att veta om Frida äter tillräckligt och vad är tillräckligt egentligen? Vi ser i alla fall att Frida utvecklas och verkar må bra. Efter en dryg månad tar vikten äntligen ett stort kliv uppåt. Efter två månader fortsätter vikten gå uppåt men Fridas läkare vill inte låta oss fortsätta utan sond. Vi kommer hit men inte längre. Läkaren motiverar det med att Frida snabbt måste gå upp i vikt eftersom hon just nu lever i ett svälttillstånd. Läkaren berättar att Fridas hjärna inte kommer att utvecklas som den ska om hon inte får i sig mer näring. Vi ger upp.

Vi ställer in sommarens resor och stannar hemma. Vi sätter sonden varje kväll, matar Frida under natten och hoppas varje dag att hon ska vilja äta. Frida äter vanligtvis inget förrän framåt kvällen. Hon är ofta trött och grinig eftersom hennes blodsocker är för lågt. Vi försöker hitta nya sätt att få Frida att äta och vi provar det mesta. Vi har även ett par play picnics. De första veckorna kräks hon nästan varje natt och går inte upp i vikt.

Vi läser på om Notube och funderar på hur vi ska göra. Vi bestämmer oss till slut för att hoppa på tåget. Vi behöver hjälp och vi vill ha någon att hålla i handen. Vi registrerar oss för NetCoaching via Notube. Det strular lite i starten och frustrationen är stor. Så småningom reder vi ut problemen och coahningen börjar. Vi sondar för sista gången och får bra, men svåra, tips. Vår läkare på Östra är inte nöjd med vårt beslut att försöka sondavvänja Frida. Hon vill gärna att vi matar upp Frida åtminstone ett halvår till och några kurvor upp i viktdiagrammet.

Det som skiljer sig mellan Östra och Notube vid sondavvänjande är att Östra tycker att vi ska erbjuda mat varje eller varannan timme medan Notube inte tycker att vi ska erbjuda alls. Frida ska själv visa när hon vill ha mat. Enkelt, men svårt. Det går lite trögt med ätandet, även om Notube emellanåt säger att det ser okej ut. Men för att bryta ett mönster så vill de att vi slutar att mata Frida i sömnen.

Dagarna innan första vägningen, efter att vi registrerade oss på Notube, har jag ont i magen. Jag är orolig och rädd för vad läkaren ska säga om Frida och vikten. Det visar sig att vi får lov att fortsätta vårt försök i tre veckor till. Men då måste Frida ha vänt i vikt. Hon ligger utanför kurvorna och revbenen börjar bli väldigt markanta. Frida går dock inte upp i vikt utan har i stället gått ner 10g (tio gram!). Efter diskussioner med läkaren och stöd av sköterska och dietist får vi slutligen 13 dagar till på oss men då måste Frida ha gått upp 100g. Det är mycket. Vi är uppgivna. Vi vet inte vad vi ska tro. Det är två sidor på myntet.

Frida bryr sig inte om det utan börjar äta mera välling. Det gör susen. Vi klarar målet! Hjärtat ser stabilt ut också men i det nu vi lever i är hjärtat ett smärre problem. Dagarna går. Dagis och vab gör sig påmint. Frida äter sämre igen och jag har en klump i magen på grund av mat och vikt. Uppgivenheten gör sig påmind igen men tillsammans med maken samlar jag kraft inför vägning. Än en gång förvånar Frida oss. Hon går upp i vikt! Hon köper oss mer tid. Tid att ta ett steg tillbaka. Vi försöker slappna av och njuta men känner ändå av pressen.

Till slut kommer aptiten och hoppet tillbaka. Vi är nere och väger på bvc emellanåt och där visar vågen att Frida går upp i vikt. Vi är på väg uppåt och framåt. Vi börjar förstå att Frida äter. På riktigt. Vi börjar bryta isoleringen och ger oss ut på fik, hela familjen. Frida fortsätter att gå upp i vikt och vi säger tack och adjö till Notube.

När en oro släppt finns det plats för andra. Det finns sorger och saknader. Men en dag går ännu en dröm går i uppfyllelse.

Vi känner att vi äntligen är på andra sidan. Den rätta sidan. Vi har ett vanligt barn. En unge som alla andra. En på miljonen.

2 kommentarer:

  1. Det är så härligt att läsa det här. Heja Frida!

    Jag vet inte om du minns det men jag skrev ett mail till dig för längesen om hur jag kände igen frustrationen eftersom min son kräkts i 9 år. Sedan blev han äntligen opererad (han hade bland annat bråck på magmunnen så maten backade upp) och vi har haft en härlig frist sedan 2009. Nu börjar allt om igen och det är inte roligt vare sig för oss föräldrar eller en 12-åring som skäms när han måste springa och kräkas och kompisarna ser.

    Oj, jag skulle inte skriva en novell om oss. Jag skulle bara skriva om hur glad jag är för er skull. Det är så underbart att vara där. Där på rätt sida :)

    All lycka till er!

    //Veronica

    SvaraRadera
  2. Hej Veronica! Visst kommer jag ihåg dig :) jag tjatade och tjatade om gastroskopi efter att du beskrivit er situation. Tydligen räckte det inte och det är ju okej, idag.
    Vad ledsamt att ni återigen är i kräkträsket och vad kämpigt för grabben. Vad är planen? Gör man om operationen igen? Du får gärna maila mig. /Anna

    SvaraRadera

Hallå där! Jag älskar kommentarer så skriv gärna en rad!