28 december 2011

Notube - en stor del av kakan

Jag får ofta frågan varför det har vänt, varför Frida äter nu och inte förut. 


Jag vet inte varför hon slutade äta för ett år sen, och det känns inte heller viktigt längre. Det som har varit, har varit. Det går inte att ändra och jag tror inte att vi hamnar där igen. 


Varför det har vänt och varför hon äter just nu vet jag ju inte heller alldeles säkert men det är tre saker som har haft stor betydelse:
  • Notube (Graz)
  • Förskolan
  • Vi
Jag vet inte i vilken ordning men det spelar ju ingen roll.

Notube
Jag har ju lovat att skriva en summering av tiden med Notube så här kommer den. Det var en lång väg innan vi fick någon ordning på notube. När vi först skrev och frågade vad de trodde om Fridas matsituation fick vi bara till svar att "inga problem, det fixar vi!". Vi frågade igen, berättade igen, vad som var speciellt i Fridas situation. Att hon kan äta men inte gör det, att hon äter för lite för att gå upp i vikt. Notube svarade igen, och igen, att det är inga problem, vi har varit med om flera av dessa barn, hon kommer att börja äta. De ville inte gå in på detaljer hur de skulle göra men var säkra på att de skulle lyckas.

Så vi betalade. 24 500kr. Det tog en vecka innan vi fick igång "ticketen" men inget särskilt hände först. Den 2 augusti skickade vi in en video på Frida som visar en 15 min lång video där hon får i sig en tesked yoggi (tror jag det var). Vi får snabbt svar: "This looks great! What is the problem?"

Vi kände oss så dumma. Så lurade. Precis som Benjamins mamma skriver i sin blogg. Vi svarade på mailet med ett kortfattat "Still that she doesn't eat enough". Varpå vi fick följande svar: "HOW and WHO defines FOR YOU what is enough and what not?" Vi svarade på det och sen verkade det som att poletten trillade ner. De första råden kom; "ta ett stort kliv tillbaka, lita på Frida, låt henne själv bestämma om/när hon ska äta". Den första tiden mailade vi nästan varje dag. Nya frågor dök upp i varje ny situation. Vi fick ofta svar inom 12 timmar, oftast på natten. 


Ett av de första råden var hur vi skulle göra vid matdags: "Put NO plate infront of her, and only a plate for the others and totally ignore and "forget" her and wait untill she protests and asks for food or a plate or makes a reaction. The most important is not to provide an atmosphere of expectation, as it will be counterproductive." 


Råden vi får är ofta väldigt kloka men ofta får vi känslan av att bli klappade på huvudet. Jag tycker också att hon ibland drar förhastade slutsatser, är för positiv, inte lyssnar och att hon drar alla föräldrar till barn med matproblem över en kam. 


Följande mailkonversation innehåller tex lite av varje
Dr MDS: "Please try to get her to suck on the bottle instead of her thumb, because the thumb only can offer "pseudo-comfort" on a long run. Make 2 bottles ready, one with milk and one with some fruit juice or sugar water and the choice is not "to drink or not to drink" but "which one of the 2 she will choose".The thumb is not helpful in this stage as it shuts her down from communication. her oral intake will increase over the weekend, just keep her happy and try not to put too much pressure or expectation on her."

Jag: "We will try the two-bottle-concept and look forward to an increase of oral intake! :)"


Dr MDS: "Please dont have too high expectations, she has not lost hardly any weight at all and is doing fantastic!!! Unusally the children loose 5-10% of their bodyweight which would be about
400-800gramms in her case. Please just enjoy her progress and the miracle that she is happy and fine
since 4 days with no tube feeds at all. Lets take it easy and see, how things develop from here."

Summering: Vi får bra råd om tumsugning, hon skriver att "oral intake will increase over the weekend" men när jag nappar på det så ber hon mig att inte ha så höga krav... 

Vi känner flera gånger att hon inte har koll. Vi får om och om igen frågan om senaste sondningen, varför vi gav upp det tidigare försöket och när hon refererar till Fridas startvikt så har hon skrivit en vikt som är 200g lägre än den egentligen var. Vilket gör att hon hela tiden är eld och lågor över Fridas nya vikter... Om och om igen får vi skriva att "nu jämför du med fel vikt, igen". 

Den 3 september tar Frida vällingen själv för första gången, det är i vagnen när vi är ute på promenad. Hon äter även en liten banan. Den helgen känns det som att det var på väg att vända. Jag mailar till dr MDS och berättar detta fantastiska varpå vi får ett mail tillbaka att de tycker att det är dags att stänga vårt ärende. 

Vi får panik och känner oss åter igen lurade, dumma och förbannade. Efter några djupa andetag mailar jag och berättar hur jag känner. 

Jag: "We do not feel ready to close the ticket already. Certainly Frida's way of eating has changed a lot but the amounts are still the same and she is still losing weight. And she is very thin. I know her face doesn't look it but her ribs are starting to show.


In two weeks we are to see the doctor here again and are very anxious of what she will say. So we need your support for that long, at least. 


We are very hopeful the amounts will increase and today has been a good day. But until there are good weeks in stead of just days, we probably will need you."

Dr MDS: "Dear Anna, what do you mean by "still loosing weight"?  From 8,07kg tp 7,925kg??!!!
This is nothing! She has practically lost NO weight at at during the whole tube weaning process and I doubt you can see the difference of not even 100gramms physically. But it is not problem to keep the ticket open untill end of september. My wish is that you STOP counting and making daily intake protocols and also weighing her daily. Please try and start making the necessary transition also in your mind and thinking and just accept how she eats now and it might change"

Jag: "When we started the process Frida's weight was 8,245kg so the decrease has been 320g and it is visible and feelable. 

We only weigh her weekly (except last week when Niklas went to the local child care center the day before the hospital weighing. He did that because we were so worried about what the doctor would say and we wanted to have a feeling for how much the weight lost was). But other than that we have been weighing her weekly.


The weights in the process have been 8,245- 8,045 - 8,005 - 7,940 - 7,925, which our doctor would say is still a downward trend."

Det blir ytterligare några frustrerade mail fram och tillbaka innan vi förstår varandra och ärendet hålls öppet tills vidare. Vid den här tidpunkten har vår svenska läkare satt en tidsgräns på 10 dagar som Frida får på sig att gå upp 100g i vikt. Dr MDS är urförbannad, vi är skiträdda men Frida börjar sluka välling... Vi var så uppgivna att vi släppte de sista förväntningarna på Frida, vi var så säkra på att det skulle gå åt skogen så det ända vi gjorde var att njuta av den sista tiden utan sond. Det hjälpte och plötsligt började Frida dricka mera välling och hon klarade uppgången, med bravur. 

Den 2 oktober vill Dr MDS stänga vårt ärende igen. Vi är fortfarande inte alls redo. Vi lever under hot och press från vår svenska läkare och Frida äter mindre igen. Efter lite mailande fram och tillbaka blir vi lovade att få ha biljetten öppen ett tag till.

Någon gång efter detta börjar det vända för Frida. Hon börjar äta mer igen, speciellt på dagis. Hon är hungrig när hon kommer hem från dagis och vaknar ofta på kvällen och slukar en välling. 

Den 14 november när Frida har gått upp i vikt igen och vi inte behöver åka in och väga på 334:an förrän efter jul känner vi oss mogna att stänga ärendet. 

Förskolan
Här är det grupptrycket som har gjort underverk! Vi hade ett möte med personalen innan Frida började på dagis och berättade lite om hennes situation med maten. Efter råd från notube berättade vi dock inte allt eftersom de föreslog att det var bättre om personalen behandlade Frida som vilken unge som helst. Vi berättade om att hon hade blivit sondmatad (det hade de ju sett när vi hämtade/lämnade Bella) men att vi nu provade utan och att det går bra. Det enda vi sa var att de inte skulle bry sig om huruvida hon åt eller inte. 

Vi
Vi har lärt oss så otroligt mycket under den här hösten. Vi har försökt ta tillvara på varje råd vi fått från dr MDS. Det hon mest trycker på är att vi ska lita på Frida. Vi ska släppa kontrollen som vi har haft när vi sondmatat. Kontrollen över att veta när det är dags att mata och kontrollen över hur mycket näring hon får i sig. Vi lär oss att inte stirra oss blinda på mängder utan att i stället titta på Frida. Vi lär oss att låta Frida själv bestämma hur mycket hon ska äta. Vi lär oss att det inte är viktigt om Frida äter mycket eller lite. Det kommer fler chanser. Frida grejar det här. Vi har lärt oss att lita på Frida. 

Kontentan
Vi hade inte klarat det här utan Notube. Vi hade faktiskt inte klarat det här själva. Trots all frustration och magont så har vi fått oändligt många bra råd. Vi har dessutom fått väldigt mycket stöd när det gäller att stå på oss inför läkaren. Vi hade inte klarat att argumentera med henne utan råd och information från Notube. 

Förskolans grupptryck är fantastiskt medan deras virus är mindre fantastiska. Två sjukdagar i veckan under fem veckor gjorde sitt med aptiten. Efter den första friska veckan vände det, aptiten kom, äntligen.

Självklart hade inte Frida klarat detta utan oss. :) 

Alla goda ting är tre. 

4 kommentarer:

  1. Bra Anna. Bra. Tack för att du skrev det här. Det får mig att känna mig lite stolt också. För att jag sa att ni skulle köra den där sommarkvällen då vi pratade i telefon. För att du hade sagt till oss att vi skulle köra. Och vi körde. Hela vägen in i kaklet. (Ursäkta sportmetaforen.)

    Kram.

    SvaraRadera
  2. Bra skrivet - bra dokumenterat! Vilken höst ni haft!!! Tänk att ni är på andra sidan. Måste erkänna att det var knappt jag trodde det när du skrev om "två sidor av myntet" för ett par månader sedan. Nu tar jag sats att skriva om julhelgen, både på bloggen och till Notube. Misstänker starkt att de säger tack och tyvärr; nu kan vi inte göra mer för er...

    SvaraRadera
  3. Tjejer - vilken tur att vi har varandra! :)

    SvaraRadera
  4. Åh! Vilket inlägg. Vilken HÖST! Så GLAD för er skull. Fantastiska treenighet!

    SvaraRadera

Hallå där! Jag älskar kommentarer så skriv gärna en rad!