21 januari 2012

Knappbarn

Det finns en grupp på Facebook som heter Knappbarn. Den är till för föräldrar till barn med matproblematik. Jag har blivit inbjuden och tackat ja till att vara med i gruppen. Jag behöver ju inte längre vara med, jag har ju inte ett barn med matproblematik längre. Jag är med för att jag vill stötta eller ge tips/råd om någon vill bli av med sina knappar och sonder.

Jag upplever dock att det är ingen som vill det. Alla är sååååå nöjda med sin knapp. Jag har lagt ut en länk till min summering av Notube och jag har tidigare lagt ut en länk till bloggen i den händelse att någon är i samma situation. Lina la ut en länk till sin blogg när de äntligen tog bort Signes knapp. Adinas mamma var den som startade gruppen när de bestämde sig för att åka till Graz för att få hjälp av Notube med Adinas matproblem.

Trots detta. Trots att vi är tre stycken som har kämpat, och lyckats, att få våra barn att äta, har jag bara fått ett enda mail med frågor om hur vi har gjort. Alla andra diskussioner på gruppen handlar om att "om en vecka ska vi äntligen få sätta in en knapp på Liselott" där alla svarar att "åh, knapp är det bästa som hänt oss!" och liknande. Jag känner inte så. Har ju aldrig känt så. Vi har ju hela tiden kämpat mot knapp, mot sondandet. Jag förstår inte hur man kan tycka att det är bra.

Eller, visst förstår en del av mig. Jag vet att det inte är det minsta motiverande att ha en spak liten parvel som inte orkar med något. Men jag vet också att det är något man måste ta sig igenom för att komma ut på andra sidan. Jag förstår att det är skönt att veta hur mycket mat ungen får i sig. Men det är ännu skönare att inte ha en susning, att inte behöva veta. Jag förstår att mitt i allt det svåra är det också enkelt med knapp. Men bara kortsiktigt.

Jag skulle vilja att alla de här föräldrarna visar att de vill att deras barn ska börja äta. Att de inte nöjer sig med knappen. Jag blir så frustrerad! Jag vill att de ska förstå att det inte är en permanent lösning.

Jag funderar på var vi skulle ha varit idag om jag inte fått nys om Notube. Om jag inte hade läst Adinas blogg, tipsat Lina om det, som hakade på tåget. När vi sen tvekade var det Lina som sa "gör det, bara gör det". Och vi gjorde det och nu är vi här. Jag tror att många av de här föräldrarna i gruppen behöver få veta att deras barn också kan äta. De behöver förstå att det går. Det går, det går, det går.

Men det är ju inte det vi får höra från sjukvården utan där får vi höra "de börjar äta när de är redo, det är ju inte många barn som har knapp när de börjar skolan". Och det är det vi börjar tro. Att vi inte kan göra något åt det. Det är som det är.

Vi får höra att det är farligt att försöka när barnet inte är redo. Att det är farligt att gå ner i vikt. Det är bättre att ta det säkra före det osäkra och mata i knappen tills barnet är redo. Om barnet kräks är det bästa att samla upp det och spruta in det igen.

Ni som inte har varit i den här situationen förstår att det inte låter riktigt klokt. Ni som är i den här situationen hamnar säkert i en försvarsposition med "mitt barn måste faktiskt ha knapp" eller "mitt barn kan faktiskt inte lära sig äta, det har läkaren sagt" samtidigt som ni kanske innerst inne undrar om det ändå är möjligt. Jag var också helt säker på att Frida inte kunde gå upp i vikt av sig själv. Det var ju det jag hade blivit intalad av läkaren i flera månader. Jag var verkligen helt säker på att Frida var helt unik och att Notube inte skulle lyckas. Att vi inte skulle lyckas. Att Frida inte skulle lyckas. Trots att jag var helt säker på detta, utåt, så hoppades en del av mig att jag hade fel. Och det hade jag. Jag hade FEL. Och rackarns vad jag är glad för det.

Jag vet att vissa barn inte klarar sig utan knapp. Men det är ytterst, ytterst få, och då handlar det om barn med särskilda handikapp där de till exempel inte kan svälja maten utan att den hamnar i lungorna eller liknande.

Med rätt stöd och hjälp så kan barn lära sig att äta. Lära sig att själva känna att de är hungriga och behöver äta. Lära sig att tycka om mat. Lära sig att tycka om att äta. Lära sig att mat inte bara är ett nödvändigt ont.

Jag skulle vilja dra ut på korståg och berätta för alla oroliga knappbarnsföräldrar att det finns hopp. Ditt barn kan börja äta igen. Men något håller mig tillbaka. Jag har inte ens vågat kommentera på en orolig mammas inlägg om huruvida de har tagit rätt beslut gällande en knappoperation. Jag vill skriva att "nej, du har tagit fel beslut, jag tror att ditt barn kan börja äta" men jag törs inte. Jag tror inte att det är det hon vill höra. Jag tror inte att det är det här någon av de vill höra. De vill höra att de gör rätt, att de gör det de måste göra.

När vi sondmatade Frida kände jag att det var väldigt viktigt att få förståelse från omgivningen. Jag ville att de skulle förstå att det här inte var något vi ville utan att det var läkarna som sa att vi måste göra så för att Frida skulle både må bra men också för att hon skulle överleva. Jag kände, och känner, att jag ibland måste försvara att vi sondmatade henne. Jag kände att jag ville förklara att vi inte gjorde det för att vi var dåliga föräldrar utan för att hon av någon anledning slutade äta. Jag gissar att många av de här föräldrarna känner likadant. Kanske är det lättare för föräldrar till de barnen som aldrig ätit, kanske inte.

Hur som helst. Nu drar jag ut på korståg och ni som vill haka på - gör det! Befria Sverige från knappar, sonder och misär!

12 kommentarer:

  1. Så klokt och bra skrivet.
    Kram Petra

    SvaraRadera
  2. Jag är också "knappmotståndare" och vi har kämpat mot sjukvården som velat sätta knapp. MEN jag förstår de föräldrar som inte orkar med den kampen som det kan innebära. Jag har läst lite om Notube och följt de barn du nämner på deras bloggar. Jag är glad för att de har lyckats! Själv är jag inte redo för den metoden utan vi kör på med kravlös matträning och lite andra såna saker. Vissa dagar går det bra, andra inte, men vi klarar oss utan knapp än så länge pga att hon dricker minimax. En av anledningarna till att vi inte har velat operera vår tjej, är att vi upplever att man lämnas helt ensam från sjukvårdens sida när knappen väl sitter där, för då växer u barnet...

    Hoppas vår filur så småningom kommer äta lika bra som er! Självklart tas ju alla tips tacksamt emot.

    SvaraRadera
  3. Hej Marina! Tack för din reaktion! Jag håller med i allt du skriver och är glad att du har en filur som är knappfri. Skönt också att inte vara ensam om att känna att en knapp betyder att man blir friskriven från sjukhuset.
    Jag håller tummarna för din filur och om du vill ha stöd eller tips eller vad som helst så får du gärna maila mig.
    Jag vill bara säga att jag också förstår de andra föräldrarna men jag vill ge också de en knuff att ta sig ur träsket.

    SvaraRadera
  4. För oss har det handlat om att helt byta synsätt... Bryta med ett tankemönster och låta ett annat få ta plats. När vi anammat synsättet från Notube var det helt omöjligt att inte ge sondavvänjningen en chans.

    Och detta var bara några veckor innan knappen skulle sättas. Som jag längtade efter den knappen!!! Och sen ringer jag själv och tackar nej...

    Helomvändning. I synsätt och värderingar. Visst - Benjamin kunde dricka- måste vara svårare för de vars barn inte äter alls... Och visst - han äter inte mer än tidigare- bara mer kaloririkt. Men han klarar sig utan sond och knapp. Och det känns så bra!!!

    Vi hakar på ert korståg!

    SvaraRadera
  5. Här är en till som visserligen har ett knapp barn och som inget hellre vill än att bli av med den, men just nu är den vår räddning. Thelma varken äter eller dricker nånting alls.. vatten tvättar hon sig i när hon vill ha det och mjölk häller hon ut. På det viset måste vi ha en knapp eftersom hon skulle bli helt uttorkad annars, men ska till Uppsala i Mars/April och hoppas och tror att dom kan hjälpa oss att få henne intresserad igen. I alla fall så den inte behöver användas dagligen till att så småningom få slänga den så långt bort det går. Så hakar på jag men, men med lite haltande gång eftersom våran sitter kvar än ;)

    Kram Marie-Louise & Thelma

    SvaraRadera
  6. Jag har i min enfald känt mig lite jobbig som mailat med tusen frågor. Tänk att du säkert får många mail där folk vill veta hur ni gjort och bett om tips.
    Jag var visst naiv.

    Jessica

    SvaraRadera
  7. Saken är ju den att sjukvården motarbetar och vem vet bäst om inte läkare? Nu är kanske inte fallet så alla gånger, läkare söker ofta en enkel lösning istället för att ta reda på orsaken till problemet (gäller oss som då har en fysisk orsak, som tex något så svårt som ett bråck). Det kostar pengar och en knapp är billigare. Trots att min son är 12 år, man vet vad hans problem är och man vet att han måste opereras om ett par gånger medans han växer så tjatas det fortfarande om knapp. Man måste ha skinn på näsan om man ska vara inne i den där svängen tyvärr.

    //Veronica

    SvaraRadera
  8. Kul med reaktioner!
    @ML: Kul att du hakar på, om än haltande. :) Jag vill bara säga att Frida inte heller drack (eller åt) när vi helsondade henne innan vi började sondavvänja. Inte Signe heller. Det finns helt enkelt ingen anledning för dem att göra det, i deras ögon. Och jag läste ju på fejan att hon ändå smakat på smör. Det är ju fantastiskt framsteg! Jag hejar på dig och Thelma och hoppas att ni får bra hjälp i Uppsala. Vore kul att höra om det - starta en blogg vettja! :)

    @Jessica: Hehe, nu vet du sanningen. :)

    @Veronica: Skinn på näsan i alla ära men det man verkligen behöver är valkiga arbetarhänder! Då kan man härda ut... men det tar tid att arbeta upp, det kommer inte över en natt. Jag håller tummarna för att grabben får en ny operation och slipper den eländiga knappen.

    @Sofia: Word!

    SvaraRadera
  9. Du borde skicka detta till er läkare!

    SvaraRadera
  10. Hej!
    Vill börja med att skriva att jag tycker ni är så himla duktiga som lyckats med detta! Jag önskar att vi var lika modiga.
    Vår son har visserligen ingen knapp, men han äter ändå nästan ingenting av egen fri vilja. Han var bara millimetrar ifrån att få en knapp inopererad i höstas, men innan operationen hann bli av hittade jag era bloggar som fick oss att fundera en gång till. Precis som en annan mamma skrev innan mig, så ringde jag och tackade nej till knappoperationen bara några dagar innan den skulle ske trots att jag någon månad tidigare såg knapp som vår enda utväg.
    Som sagt vår son äter, men han stoppar ingenting i munnen själv. Han är totalt ointresserad av mat förutom att han dricker lite MiniMax de gånger han är riktigt hungrig (ganska sällan). I höstas kväljdes han så fort vi stoppade in puré i munnen, men det har vi lyckats träna bort. Dock klarar han inte av något annat än släta puréer fortfarande...
    Vår stora utmaning nu är att få honom att bli intresserad av mat. Att vilja äta själv! Vi har liksom kört fast i det här matandet...
    Din blogg är en stor inspirationskälla! Alla tips mottages tacksamt:)

    SvaraRadera
  11. Hej Anna! Vad glad jag blir! Alltså inte för att ni har fastnat i matträsket men för att du kände att det finns andra sätt än just knapp. Jag ska försöka skriva ett tipsinlägg - bra tips. :)

    Bra också att ni lyckats träna bort kväljningarna. Frida är fortfarande inte så intresserad av "tuggig" mat men det går framåt. På dagis äter hon till och med mackor. :) Håller tummar för er!

    SvaraRadera
  12. Tack för ditt fina svar och för att du håller tummarna för oss!

    SvaraRadera

Hallå där! Jag älskar kommentarer så skriv gärna en rad!